The Spoon Theory – Ske Teorien.

Da jeg vågnede tirsdag morgen havde jeg en velkendt følelse i hele min krop. Det er ellers længe siden jeg har haft det sådan, men da jeg stod ud af sengen var der ingen tvivl: Udbrud i MCTD.

For at beskrive det kort føles hele min krop som ét stort blåt mærke. Mine skuldre føles som om der sidder en issyl direkte ind i leddene hver gang jeg bevæger mine arme, og mine fingre er så hævede og smertefulde at jeg ikke kan bøje dem. Mine fødder gør ondt at gå på, og smerterne spreder sig hele vejen op i benene, og sidder specielt i knæene som absolut heller ikke bryder sig om at blive gået på. Og nå ja, så er der trætheden. Ikke bare træt, men så træt at hjernen føles som om den sover,  kroppen knap nok orker at rejse sig fra sengen om morgenen, og selv de mindste opgaver virker så uoverskueligt som at bestige et bjerg.

Heldigvis har jeg en fantastisk mand med en meget forstående arbejdsplads. Han fik mulighed for at møde senere og gå tidligere i denne uge, og han har kunne hente og aflevere ungerne for mig så jeg har kunne hvile mig og langsomt fået det lidt bedre. Han har lavet næsten alt herhjemme og samtidigt passet sit job og ungerne. Skrev jeg at jeg havde en fantastisk mand? Det kan vist godt tåle at blive gentaget!

Mens jeg var sengeliggende dukkede der et link op på min Facebook væg, til en historie som jeg har læst før for mange år siden, The Spoon Theory:

The Spoon Theory er skrevet af Christine Miserandino som har diagnose Lupus. Hendes veninde spurgte hende hvordan det egentlig føles at have en sygdom som Lupus, og for at forklare det fandt Christine på en måde at vise det: Hun samlede alle skeer på bordet og alle borde i nærheden, gav dem til veninden og sagde ‘Værsgo’, du har Lupus. Det første du skal gøre er at tælle dine skeer’.

Veninden talte 12 skeer, og spurgte grinende om hun kunne få flere. Christine svarede at der ikke var flere, og at hun skulle passe godt på dem hun allerede havde for de kunne ikke erstattes. Derefter bad hun veninden om at fortælle om alle de ting hun skulle nå i løbet af dagen. ‘Først skal jeg gøre mig klar til at tage på arbejde..’, begyndte veninden at fortælle, men Christine afbrød hende og sagde: ‘Nej, først skal du vågne op og stå ud af sengen. Du har ikke fået meget søvn i nat, så du må kravle ud af sengen. Du skal have noget mad så du kan tage din medicin, for hvis du ikke få din medicin mister du alle dine skeer for de næste to dage’, mens hun fjernede den første ske. Badet kostede endnu én ske, og at tage tøj på endnu én. Da veninden var klar til at tage på arbejde havde hun kun 6 skeer tilbage, og Christine forklarede hende at hun måtte være meget opmærksom på hvordan hun brugte skeerne, for når de var brugt kunne hun ikke få flere tilbage, og selvom hun kunne låne lidt fra den næste dag var det med visheden om at hun så mangler skeer allerede inden dagen er begyndt. Og skulle det så være dagen hvor hun blev forkølet, fik en infektion eller lignende, kunne hun hurtigt løbe helt tør for skeer.

Resten af dagen gik, og veninden lærte at det at springe frokost over kostede én ske, at stå op i toget kostede én ske, og at bruge computeren for længe kostede endnu én ske.

Da dagen nærmere sig slutning var veninden blevet sulten. Christine mindede om at der kun var én ske tilbage, så veninden måtte vælge mellem at lave mad og lade opvasken stå,  eller tage ud at spise og ikke selv kunne køre hjem på grund af træthed. Og hvis hun havde brug for at ordne noget i hjemmet, gøre rent eller lignende, eller hun skulle ud at være social måtte hun gemme skeen til det.

Veninden fik tårer i øjnene og spurgte Christine ‘Hvordan klarer du det? Er det virkeligt sådan for dig hver dag?’

Som Christine forklarede det: ‘Nogle dage er værre end andre. Nogle dage har jeg flere skeer end andre. Men jeg kan aldrig få det til at gå væk, og jeg må aldrig glemme det.’ Hun rakte veninden en ske hun havde gemt under bordet ‘Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske gemt i lommen, for en sikkerheds skyld. Du skal altid være forberedt’.

Noget af det sværeste for mig, og for Christine som lavede teorien, er at lære at sætte farten ned. Lære at prioritere mig selv i en travl hverdag, og give slip på behovet for at have styr på alting. Jeg har stadig ikke accepteret mine begrænsninger, og derfor må jeg indimellem føle konsekvenserne af de valg jeg træffer. For mange julefrokoster, for meget usund mad og for meget stress her i december har nemlig en konsekvens når man som jeg, har et begænsede antal skeer at gøre med.

Heldigvis ved jeg at der er håb forud. Jeg ved hvad jeg skal gøre for at få det bedre, og hver gang jeg ender helt nede i hullet lærer jeg mere om hvordan jeg undgår at det sker igen. Og selvom jeg lige nu er slået tilbage til start, så ved jeg præcis hvilken vej jeg skal tage for at komme videre.

 

Læs den originale tekst her.